2021年10月29日是第18個(gè)世界銀屑病日,北京京城皮膚醫(yī)院?jiǎn)?dòng)“心連心愛(ài)無(wú)銀”關(guān)愛(ài)銀屑病患者公益援助活動(dòng)。
天氣微寒,王女士一大早就來(lái)到了醫(yī)院,在工作人員指導(dǎo)下,掃碼、測(cè)溫、填好防控疫情登記表,站在了簽到臺(tái)前。
“得病十多年了,跑了多少地方、吃了多少藥,都記不清了?!闭f(shuō)起自己的病史,王女士眼眶微紅,“前年病友介紹我加入了京城銀友會(huì)(京城銀屑病(牛皮癬)病友聯(lián)誼會(huì),以下簡(jiǎn)稱”銀友會(huì)“),開始在咱們醫(yī)院治療,平時(shí)參加參加活動(dòng),和醫(yī)生病友交流多了,心情也好多了,已經(jīng)一年多沒(méi)有復(fù)發(fā)了?!?/p>
銀屑病帶給患者的,不止是紅斑、鱗屑和瘙癢,還有歧視、排斥和拒絕:“我已經(jīng)15年沒(méi)有穿過(guò)短袖、短褲和裙子了,夏天再熱也是長(zhǎng)袖長(zhǎng)褲?!薄拔已郾牨牭乜粗约盒量嚅_發(fā)的客戶一個(gè)個(gè)繞開我,去聯(lián)系別的業(yè)務(wù)員……有一天老板讓我回家好好休息,我失業(yè)了。”“自從我得了這個(gè)病,我的女兒再也沒(méi)有讓我抱過(guò),即使我無(wú)數(shù)次告訴她這個(gè)病不傳染,她仍然躲著我?!?/p>
因?yàn)榻?jīng)常被誤解,很多銀友選擇封閉自己、遠(yuǎn)離人群甚至家人,銀友會(huì)為他們提供了一個(gè)互相傾訴、互相扶持的平臺(tái)。
“銀友會(huì)就是銀屑病患者的康復(fù)之家。往年我們會(huì)定期舉辦講座、培訓(xùn)、郊游等多種豐富多彩的活動(dòng),讓病友們逐漸恢復(fù)開朗自信,積極配合醫(yī)生治療,很多人恢復(fù)了健康,而且多年沒(méi)有復(fù)發(fā)。”北京京城皮膚醫(yī)院常務(wù)副院長(zhǎng)潘紅梅介紹到,“新冠疫情爆發(fā)以后,銀屑病等慢病患者的健康管理及診療也有了新的需求。我們醫(yī)院在嚴(yán)格防控流程的同時(shí),堅(jiān)持以患者需求為宗旨,通過(guò)銀友會(huì),以微信群、電話回訪、互聯(lián)網(wǎng)診療等方式,搭建起醫(yī)患溝通的橋梁,為患者提供全方位的健康管理方案。”
據(jù)悉,自2011年正式成立以來(lái),銀友會(huì)已經(jīng)吸收了千余名病友。會(huì)員可享受全程導(dǎo)診、專家健康講座和咨詢、藥品郵寄、預(yù)約掛號(hào)住院等多項(xiàng)電話、微信或互聯(lián)網(wǎng)診療指導(dǎo),以及免費(fèi)健康科普等服務(wù)。
每年的世界銀屑病日,銀友會(huì)都會(huì)啟動(dòng)公益援助計(jì)劃,撥出專項(xiàng)資金,專門救助經(jīng)濟(jì)困難、低?;颊吆椭囟然颊?。
銀友會(huì)是京城醫(yī)療探索慢病患者健康管理及診療服務(wù)新模式的大膽嘗試,迄今為止獲得了醫(yī)生和患者的普遍認(rèn)可。
“一次就醫(yī)、服務(wù)一生,銀友會(huì)成立的目的,就是促進(jìn)病友康復(fù)?!睋?jù)京城醫(yī)療執(zhí)行總裁祝希春介紹,京城醫(yī)療聯(lián)合北京市中醫(yī)研究所、北京大學(xué)深圳研究生院等多家單位共同申報(bào)的“5G+銀屑病患者健康管理診療研究”項(xiàng)目,目前已正式實(shí)施,將進(jìn)一步提高醫(yī)院銀屑病“防、診、治”診療能力及服務(wù)水平。
心連心愛(ài)無(wú)銀,拒絕冷漠、傳遞溫暖。在京城銀友會(huì)和5G+銀屑病項(xiàng)目的推動(dòng)下,相信會(huì)有更多各界人士參與進(jìn)來(lái),伸出援助之手,共同幫助銀屑病患者走向康復(fù)之路。
(文章來(lái)源:光明網(wǎng))